Titre:génération 22 | génération 22 - association des personnes atteintes de la microd
La description :génération 22 - association des personnes atteintes de la microdélétion 22q11.2 et leur famille.
vivre avec la microdélétion 22q11.2....
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Ce rapport est mis à jour en 21-Aug-2018
Created Date:
2008-12-10
Changed Date:
2017-05-11
Expires Date:
2018-11-05
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menu génération 22 les news l’association devenez membre devenez bénévole faites un don foire aux questions nous contacter microdélétion 22q11.2 le syndrome la génétique le quotidien les perspectives anomalies, prises en charge et suivi association des personnes atteintes de microdélétion 22q11.2 et leur famille. -- menu connexion facebook génération 22 les actualités l’association devenez membre devenez bénévole faites un don foire aux questions nous contacter la microdélétion 22q11.2 le syndrome la génétique le quotidien les perspectives anomalies, prises en charge et suivi espace membre connexion facebook nous sommes un trait d'union entre les familles et le monde médical. un interlocuteur privilégié autour de la microdélétion 22q11.2 devenez membre ! et accédez à l'ensemble des documents mis à votre disposition pour vous et votre famille. rejoignez-nous ! devenez bénévole d'une association en mouvement. aidez-nous ! vos dons servent à financer nos actions en faveur des familles / 4 / 4 agenda les événements de l’association à venir ! les prochains rendez-vous « août 2018 » l m m j v s d 30 31 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 1 2 prochains évènements mis en avant -- liste de navigation évènements « précédent évènements symbiosium 2018 12 octobre @ 08:30 - 13 octobre @ 19:00 le congrès national de l’association génération 22 sur le syndrome de délétion 22q11.2 aura lieu les vendredi 12 – samedi 13 octobre 2018 à cisp maurice ravel, 6 avenue maurice ravel 75012 paris conférences médicales, ateliers pour les parents et les adolescents à partir de 15 ans les professionnels… -- liste de navigation évènements « précédent évènements + exporter les évènements -- news les informations de l’association symbiosium 2018 les présentations et le bulletin d'inscription du symbiosium 2018 sont désormais en ligne. vous les trouverez disponibles en téléchargement et en ... 19 juillet, 2018 journée de formation à montpellier : les enfants porteurs de délétion 22q11 journée de formation pour les professionnels, les associations et les familles... 13 avril, 2018 parcours de battants : film par l’alliance maladies rares informer pour favoriser l’accueil et l’intégration des personnes touchées par une maladie rare au sein de l’éducation et de l’entreprise...... 11 avril, 2018 l’alliance maladies rares : l’accompagnement de l’enfant handicapé l’accompagnement de l’enfant handicapé pendant sa scolarité ou le parcours de santé dune personne atteinte de maladie rare (réalisée par l’... 10 avril, 2018 les emmazones au cambodge pour faire connaitre la maladie pour combattre la maladie de sa fille, albane a participé au raid des amazones...... 09 avril, 2018 vercors, terre de répit pour se ressourcer séjours de répit en famille ou en couple loisirs et détente pour les aidants et leurs proches... 09 avril, 2018 toutes les nouvelles l’association génération 22 l’association génération 22 a été créée en 1997 à l’initiative de deux familles, la famille pfeiffer et la famille lévy. elle a pu voir le jour grâce au soutien d’orphanet, des professeurs briard, stanislas lyonnet et de madame nolen, des docteurs m.l. croquette, g.m. brevières et yves alembik. elle compte aujourd’hui plus de 400 familles, organise chaque année des réunions d’information régionales, un congrès national avec les professionnels concernés, met à la disposition des familles et des professionnels toutes les connaissances scientifiques et éducatives sur le syndrome… elle est un trait d’union entre les familles et le monde médical, un interlocuteur privilégié autour de la microdélétion 22q11.2 en 2006, génération 22 a piloté l’organisation du congrès mondial. il s’est déroulé à strasbourg et a réuni parents, enfants, jeunes adultes, et scientifiques du monde entier (65 intervenants venus des 5 continents). ce fut une grande réussite dans la transmission des avancées de la recherche sur la microdélétion 22q11.2. en savoir + devenez membre agissons ensemble adhérer c’est partager votre combat et agir tous ensemble. l’association a été fondée par des parents qui ont voulu partager leur histoire, leur vécu avec d’autres familles en considérant que c’est ensemble qu’ils seraient plus forts pour vivre et se battre contre la microdélétion 22q11.2. en savoir + devenez bénévole donnez un peu de votre temps génération 22, c’est avant tout une histoire d’hommes et de femmes qui se battent dans un esprit collectif. l’association doit pouvoir compter sur ses forces vives pour pouvoir fonctionner et se développer. en savoir + faites un don aidez-nous ! vos dons servent à financer nos actions en faveur des familles : des outils d’information, des réunions médicales et associatives, la participation à des colloques médicaux ou associatifs afin d’établir des liens avec les chercheurs et les professionnels de santé, l’accompagnement des familles. en savoir + génétique et syndrome mécanismes et bases génétiques le diagnostic le conseil génétique histoire et origines la microdélétion 22q11.2 en savoir + le quotidien les conséquences psychologiques l'intégration sociale en savoir + les perspectives la recherche l'organisation des soins en savoir + anomalies, prise en charge et suivi malformations cardiaques i am test text for image with text shortcode. anomalies orl, palais et troubles alimentaires i am test text for image with text shortcode. anomalies rénales et uro-génitales i am test text for image with text shortcode. immunologie i am test text for image with text shortcode. endocrino i am test text for image with text shortcode. ophtalmologie i am test text for image with text shortcode. odontologie i am test text for image with text shortcode. anomalies orthopédiques i am test text for image with text shortcode. problèmes digestifs i am test text for image with text shortcode. problèmes neurologiques i am test text for image with text shortcode. troubles moteurs, cognitifs et des apprentissages i am test text for image with text shortcode. problèmes psychiques et psychiatriques i am test text for image with text shortcode. cet espace est réservé aux membres de l’association. veuillez vous connecter pour accéder à ces informations. l’équipe nous contacter françoise neuhaus présidente 15 boulevard de montmorency 75016 paris 06 13 45 15 25 presidence@generation22.fr odile nédelec trésorière 2 bis rue de la mare aux carats 78180 montigny le bretonneux 01 30 96 01 56 idf@generation22.fr sandrine daugy secrétaire 53 av paul delorme 69580 sathonay-camp 09 52 64 08 99 / 06 33 37 86 68 sandrine.daugy@free.fr céline le marec secrétaire adjointe 33 route des graignes 50620 saint jean de daye 02 33 05 88 07 normandie@generation22.fr voir la liste des correspondants régionaux génération 22 les news l’association devenez membre devenez bénévole faites un don foire aux questions nous contacter facebook génération 22 plan du site le syndrome histoire et origines la microdélétion 22q11.2 la génétique mécanismes et bases génétiques le diagnostic le conseil génétique le quotidien les conséquences psychologiques l’intégration sociale les perspectives la recherche l’organisation des soins les derniers articles symbiosium 2018 journée de formation à montpellier : les enfants porteurs de délétion 22q11 parcours de battants : film par l’alliance maladies rares l’alliance maladies rares : l’accompagnement de l’enfant handicapé les emmazones au cambodge pour faire connaitre la maladie espace membre modifier votre profil anomalies, prises en charge et suivi journaux glossaire documents bibliographie consultations liens ressources bilans de l’association déconnexion tous droits réservés - génération22 conception site web jedorspaslanuit.com connectez-vous à votre compte identifiant * mot de passe * connexion mot de passe oublié ? x créer un compte you need an invitation to join génération 22. email (requis) votre numéro de famille (requis) civilité de l'adhérent (requis) mme m mlle nom de l'adhé
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